《公益圈》第二期聚焦罕见病ETH钱包：多元发声鞭策罕见病被更多人关注

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呼吁公众关注罕见病群体，让人们能够看见他们的缺陷，王唯佳还发起了“同舟罕见病交流平台”帮手更多病友，并举例说明医学进步需勇气与担当，让罕见病被真正“看见” 北京协和医学院讲课传授、国家医保局医药处事打点司原司长熊先军是位“老医保人”，” 张亮：从“为什么是我”到“我还能做什么” 成骨不全症患者、翰林科技首创人张亮回顾了本身借助扭扭车求学的经历，现正在北京理工大学信息与电子学院攻读研究生。

而是老了之后无人照顾，他们正用音乐证明：生命中的那些“差异”。

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助力构建更加包涵、温暖的社会环境，是我做这份事业最朴素的答案” 赛诺菲（中国）罕见病业务负责人俞蕾回顾了戈谢病药物在国内25年的援助历程，是我做这份事业最朴素的答案。

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